Wnioski i rady

Zanim zacznę udzielać jakichkolwiek rad, proszę przeczytaj ponownie poniższą notę:


Uwaga: Nie jestem lekarzem. Zawarte tu treści pochodzą wyłącznie z mojego i mojej rodziny doświadczenia. Proszę nie traktuj tej strony jako poradnika medycznego. Każdy przypadek naczyniaka jest inny, podobnie jak dziecko cierpiące z jego powodu.


Spoglądając z perspektywy czasu na pierwsze półtora roku życia Julii i na nasze zmagania z jej naczyniakiem, chcemy zwrócić uwagę na kilka spraw, które wolelibyśmy, by potoczyły się inaczej. Pomijając fakt, że najlepiej gdyby oczywiście Julii naczyniak w ogóle się nie pojawił, to życzylibyśmy sobie aby:
  • Pediatra, który badał Julię tuż po jej urodzeniu i widział jej czerwone znamię na karku powinien ostrzec nas przed możliwością rozwoju naczyniaka i polecić nam dobrego specjalistę na wypadek, gdyby to znamię miało zacząć rosnąć
  • Nasza pediatra, do której chodziliśmy na rutynowe badania w pierwszych tygodniach, a także specjalnie by poradzić się w sprawie naczyniaka, powinna wiedzieć jak najlepiej leczyć takie rosnące znamiona lub chociaż skierować nas do specjalisty.
  • Już w pierwszym etapie rozwoju naczyniaka ktoś powinien był nam jasno i rzeczowo wytłumaczyć wszystkie zalety i wady poszczególnych opcji leczenia, takich jak:
    • laseroterapia
    • terapia sterydami
    • terapia propranololem
    • zabieg chirurgiczny
    ... niestety przez większość czasu, jedyna rzecz którą słyszeliśmy było: "czekajcie, to się wchłonie!"

Linda Rozell-Shannon w swoim artykule o znamionach naczyniowych zauważa, że "temat [diagnozy i leczenia znamion naczyniowych] jest ledwie poruszany w szkołach medycznych" i szczerze mówiąc, takie właśnie było nasze wrażenie po rozmowach z większością lekarzy, z którymi mieliśmy do czynienia.

Jeśli zauważysz u swojego dziecka podejrzane i rosnące znamię pourodzeniowe, nie czekaj! Znajdź dobrego lekarza, który nie tylko podejmie się leczenia ale także przekona Cię dlaczego właśnie taka, a nie inna terapia jest najodpowiedniejsza w Waszym przypadku. Jeśli znalezienie takiego lekarza stanowi problem, sprawdź stronę Resources, na której są odnośniki do kilku fundacji - niestety z USA. W Polsce, bez wątpienia specjalistą godnym polecenia jest Dr Dariusz Wyrzykowski z Gdańska, którego można także zastać na popularnym forum: naczyniaki.pl

Jeśli nasza strona juliahemangioma.com okazała się pomocna, powiedz o niej proszę znajomym! Użyj przycisków poniżej by podzielić się nią w internecie. Pomóż nam zwiększać świadomość o naczyniakach i daj ludziom możliwość pomocy!


3 comments:

  1. Nie wiem czy zdajecie sobie sprawę jak bardzo pomocna jest wasza opowieść. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję :):):) s.

    ReplyDelete
  2. Zrobiliście wspaniałą, wieloletnią dokumentację choroby Waszej córki. Czyta się jako prawdziwą historię, na szczęście, z happy endem. Dziękuję za opis, pozdrawiam i życzę dużo zdrowia dla wszystkich. Andrzej.

    ReplyDelete
  3. Ja rownież bardzo dziękuję za historię. Mamy właśnie owrzodzenie na naczyniaku w tym samym miejscu u naszej Zosi- 5mcy ale wczesniaczek- wygląda na 1 mc. W pon bylysmy u dr Wyrzykowskiego bo jestesmy z Gdanska. Kazal na razie wyleczyc owrzodzenie a z operacja sie wstrzymac bo za malutka jest. Teraz juz jestem pewna ze warto zoperowac jak tylko bedzie mozna. Czy Julka byla w calkowitej narkozie ? Pozdrawiam,Ola

    ReplyDelete